Skal vi tage ham alligevel?

– 22. juni 2015

Af KLAVS BIRKHOLM – offentliggjort i Kristeligt Dagblad 22.juni 2015

Efterhånden synes der måske at være et større behov for bedre test af folkestyret end af fostre

JUNI 2015: Hvidovre Hospital og Aarhus Universitetshospital lader meddele (midt under valgkampen), at man fra efteråret vil tilbyde 5-7 procent af de gravide en ny type genetisk test af deres kommende barn.[1] Testen bygger på en blodprøve fra moderen, hvori man kan opfange DNA fra fosteret; i første omgang vil den blive tilbudt et bestemt udsnit af de kvinder, hvis nakkefoldsskanning kan tolkes som en forøget risiko for kromosomfejl.

OKTOBER 2009: Det Etiske Råd offentliggør en redegørelse om Fremtidens Fosterdiagnostik.[2] Rådet forudser, at den teknologiske udvikling “i løbet af få år” vil gøre det muligt at indføre en ny type diagnostik, baseret på en simpel blodprøve fra moderen. Problemet ved den nye fremgangsmåde er, siger Rådet, at den giver et enormt antal informationer om det kommende barns arveanlæg – vel at mærke i god tid før udløbet af 12-ugers grænsen for den frie abort. Dermed stilles alle vordende forældre i realiteten overfor en række umulige valg, hvis samfundsmæssige slutresultat er arvehygiejnisk: Der ses en mulig disposition for døvhed, skal vi tage hende alligevel? Der ses en mulig disposition for overvægt, skal vi tage ham alligevel? O.s.v.

På den baggrund anbefaler redegørelsen fra Det Etiske Råd – nu altså for snart 6 år siden – at Folketinget griber ind og sikrer, at en sådan test ikke bare indføres administrativt af sygehusledelser og regioner, sådan som det tidligere er sket. Kun på lægelig indikation, f.eks. alvorlige arvelige sygdomme i slægten, bør de obstetriske klinikker eventuelt have tilladelse til at analysere det vordende individs DNA.[3]

Folketingets partier, som er til stede ved offentliggørelsen i oktober 2009, lover at tage sagen alvorligt; der vil “snarest” blive “taget et initiativ”, meddeler de ved pressekonferencen. – Men for at kunne forstå Rådets indstilling til Folketinget, må vi endnu længere tilbage i historien:

SEPTEMBER 2004: Sundhedsstyrelsen formulerer i sin pjece Retningslinjer for Fosterdiagnostik det helt nye “paradigme”, der på det tidspunkt er i færd med at blive taget i anvendelse over hele landet, og som indebærer et tilbud om nakkefoldsskanning til alle gravide omkring 12.graviditetsuge. Den nye praksis er i lodret modstrid med en vedtagelse i Folketinget fra maj 2003 (som udtrykkelig vender sig imod “fejlfinding”[4]), og den indføres primært af besparelses­hensyn. Men det er nu alt sammen historie.

JUNI 2015: Folketinget har intet foretaget sig siden indstillingen fra Det Etiske Råd i 2009, og så er vi tilbage ved Hvidovre Hospital og Aarhus Universitetshospital. De to sygehuse har klogeligt valgt at spille forsigtigt ud og indskrænke deres nye tilbud til en bestemt, afgrænset gruppe. Det er de kvinder, der ved fortolkning af skanningsbillederne vurderes at være i middelrisiko-gruppen med hensyn til kromosomfejl.

Hvorfor lige dén gruppe? Hvorfor ikke gruppen, der vurderes at være i høj risiko? Tjah. Er man “kommunikationsrådgiver” og skal hjælpe de to sygehuse til at få mindst muligt offentlighedsballade, synes valget både snedigt og oplagt. For måske kan den nye teknologi “sælges” på, at den er non-invasiv, altså medicinsk ufarlig. Det er naturligvis kun en fordel for de gravide, der kategoriseres som værende i risiko og derfor ifølge gældende praksis altid tilbydes en opfølgende, invasiv test (moderkagebiopsi eller fostervandsprøve). Problemet ved den invasive test er nemlig, at risikoen for abort her er 1:100, mens udgangspunktet for overhovedet at vælge den invasive test – nemlig vurderingsresultatet af nakkefoldsskanningen – måske kun er en risiko for kromosomfejl på 1:200, altså halvt så stor som risikoen for at provokere en ufrivillig abort. Kort sagt: jo mindre risiko, den oprindelige skanning peger på, jo mere problematisk er det at gå videre med den invasive test, der muligvis kan føre til abort af et helt normalt fosteranlæg.

Så hvis risikoen for kromosomfejl er 1:300 (middel), synes den invasive prøve mindre oplagt, end hvis risikoen er 1:100 (høj). I det mindste ifølge en statistisk logik.[5]

Ét er imidlertid statistik, noget ganske andet er etik. Valget af målgruppe for de nye test kan måske forsvares statistisk, men ikke etisk. Hvis jeg eksempelvis var vordende forælder til et barn, som skanningsafdelingen havde tildelt høj risiko, ville jeg ikke finde mig i at være henvist til en invasiv biopsi, mens parret lige ved siden af – med lavere risikotal – fik tilbudt den ufarlige blodprøve. Det ved de to hospitaler naturligvis også godt, måske kalkulerer de ligefrem med det.

Og hvad med det store flertal, som har lavere risikotal? Nogle få børn fødes jo hvert år med kromosomfejl uden at have været fundet ved skanningerne, så skal den risiko ikke også elimineres? Vi skal hele tiden huske på, at NIPT vil levere en overvældende mængde af informationer om fostrets genetiske dispositioner. Og det vil ikke være nogen gangbar vej at udforme en positivliste over de informationer, man er interesseret i, til forskel fra de andre informationer, der kan negligeres eller smides væk. I et retssamfund med menneskeretsdeklarationer og hele pivtøjet vil en hvilken som helst bruger af de offentlige sundhedsydelser selvsagt kunne gøre krav på at få alle informationer udleveret. Den lægelige ekspertise kan ikke formynderisk vælge, hvilke informationer, der ikke må udleveres (smides væk). Og så har vi den arvehygiejniske ballade.

Overlæge i klinisk genetik i Aarhus, Ida Vogel udtaler: “Vi forventer, at NIPT (forkortelsen for den nye teknologi) vil kunne meget mere i løbet af et par år, men det er langt fra givet, at danske sygehuse ønsker at bruge de muligheder”. Det lyder jo nærmest, som om det er op til sygehusene selv at bestemme.

“Etiske konsekvenser af fremtidens NIPT skal vi diskutere i god tid”, tilføjer overlæge Finn Stener Jørgensen fra Hvidovre. Men hvad vil det sige? For lægerne synes det alene at handle om vejledning af de gravide par: Hvad skal vi vælge til, og hvad skal vi vælge fra?

Spørgsmålet er imidlertid: Hvorfor skal en mulig arvehygiejne være en sag mellem læger og patienter og ikke en sag for hele demokratiet? Der synes måske at være et større behov for bedre test af folkestyret end af fostre. Konsekvenserne af at indføre NIPT er nemlig store for hele samfundet og kulturen.

MARTS 2019: Flere danske hospitaler standser nakkefoldsskanning med ultralyd og tilbyder i stedet NIPT til alle gravide i 8.uge?? Uden forudgående politisk beslutning???

 

—–

NOTER:

[1] Dagbladet Politiken, onsdag 10.juni 2015, side 7. Hvidovre Hospital slap dog allerede historien 9.februar 2015 – men med den meget misvisende overskrift “Gennembrud inden for screening for Downs Syndrom”. Se: https://www.hvidovrehospital.dk/forskning/Nyheder/Sider/Gennembrud-inden-for-screening-for-Downs-syndrom.aspx

[2] Det Etiske Råd, Fremtidens Fosterdiagnostik, 2009. Fås som pdf-fil på Rådets hjemmeside www.etiskraad.dk

[3] Se også min præsentation her på KlavsBirkholm.dk: http://www.klavsbirkholm.dk/2009/10/22/fremtidens-fosterdiagnostik/

[4] Vedtagelse V105 fra folketingssamling 2002-03, vedtaget 15.maj 2003 (enstemmigt). Se: http://webarkiv.ft.dk/?/Samling/20021/vedtagelse/00787460.htm

[5] Grænserne er mit skøn over, hvad lægerne vil vurdere som “høje”, henholdsvis “middelhøje” risikotal. De to sygehuse oplyser intet om, hvilken grænse de har sat omkring deres første testgruppe.