Død over Downs ?

– 20. oktober 2015

I DR’s nye programserie Død over Downs 1-2 [1. Sendes på DR2 19.10, 22.10, 26.10 og 29.10] er mit vigtigste budskab: folkestyret. Det bør ikke være fertilitetslægerne og Sundhedsstyrelsens embedsmænd, der (som det skete i 2003) afgør grænserne for, hvem der må leve, og hvem der bør sorteres fra. Valget handler om, hvilket samfund og hvilke etiske normer vi ønsker os, og derfor er det et valg for det demokratiske fællesskab – for politikerne. Politikerne blev kørt ud på et sidespor, da Danmark indførte et nyt fosterscreeningsprogram i 2004, og der er stor risiko for, at det vil ske igen, når ny og mere avanceret screeningsteknologi inden længe gør det muligt at frasortere langt flere “fejl”.

I programmet møder vi nogle skønne Downs-mennesker og deres ikke mindre skønne familier. Vi får antydet, hvor svært det er som vordende forældre til Downs-børn at træffe et andet valg end det, screeningsprogrammet og lægerne peger hen på. Tidligere formand for Det Etiske Råd, Ole Hartling spørger, om det er for samfundets skyld, vi vælger at udrydde disse mennesker? Det kræver vel et svar. Professor John Brodersen forklarer, hvad et screeningsprogram i grunden er, og hvor særpræget det er at ville gøre en bestemt sundhedsydelse til et “frit valg” (sådan som Sundhedsstyrelsen taler om i dette tilfælde).

Daværende bestyrelsesformand i Hovedstadens Sygehusvæsen, Lars Engberg medgiver, at økonomiske kalkuler var på dagsordenen, da man vedtog at indføre nakkefoldsscanning som et tilbud til alle gravide fra 2004. Engberg undrer sig over, at de etiske aspekter ikke træder tydeligere frem i referaterne fra dengang, men indrømmer ærligt, at formålet var at begrænse antallet af fødsler med Downs.

Som repræsentant for Sundhedsstyrelsen, der i 2004 indførte programmet på trods af Folketingets hensigtserklæringer, optræder nuværende sektionsleder Steen Dalsgaard Jespersen i tv-programmet. Dalsgaard Jespersen repeterer 3-4 gange styrelsens evindelige mantra: at formålet er at understøtte gravide kvinders selvbestemmelsesret, at give dem “et informeret valg”. Men, som jordmoderforeningens formand, Lillian Bondo siger, vil et tilbud til alle gravide om at abortere fostre med Downs Syndrom også ende med at eliminere alle mennesker med Downs. Sundhedsstyrelsens retorik bidrager efter min opfattelse til at fordunkle offentlighedens lys.

I min nye bog, Efter Mennesket – der udkommer den 11.november – diskuterer jeg i ét af kapitlerne mere indgående det etiske argument om selvbestemmelsesret i forbindelse med fosterdiagnostik.

Programmerne Død over Downs kan ses på dr.dk.[2. Link: https://www.dr.dk/tv/se/doed-over-downs/doed-over-downs-1-2]